A misteriosa 'Doença da Realeza': O que você precisa saber

A hemofilia é uma doença rara em que o sangue não coagula adequadamente porque não contém proteínas de coagulação suficientes. Pequenos cortes não tendem a representar uma grande ameaça para as pessoas com hemofilia, embora possam sangrar por mais tempo após um corte. Em casos graves do distúrbio, a principal preocupação é a hemorragia interna, que pode ter complicações muito graves e até mesmo ser fatal. Mesmo que você nunca tenha conhecido alguém com hemofilia, pode ter certeza de que já ouviu falar de personalidades que já sofreram dessa enfermidade.

Na galeria, saiba tudo sobre a hemofilia e pessoas famosas (incluindo uma figura pública brasileira) que conviveram com essa condição.

© TV Globo/Getty Images

Sinais e sintomas

Os sinais e sintomas da hemofilia variam dependendo do nível de fatores de coagulação do paciente. Se o nível do fator de coagulação estiver apenas ligeiramente reduzido, a pessoa poderá sangrar apenas após cirurgia ou trauma.

©

Shutterstock

Sangramento espontâneo

No entanto, se o nível do fator de coagulação for significativamente reduzido, o doente pode sangrar facilmente sem razão aparente.

©

Shutterstock

Sinais de sangramento espontâneo

Os sinais de sangramento espontâneo incluem hematomas grandes ou profundos, sangramento incomum após vacinações, cirurgia, tratamento odontológico e sangue na urina ou nas fezes.

©

Shutterstock

Complicações potenciais

Para pessoas com hemofilia grave, existe a possibilidade de que uma pancada na cabeça resulte em sangramento no cérebro. Esta é uma das complicações potenciais mais graves da doença.

©

Shutterstock

Causas

A hemofilia geralmente é hereditária, o que significa que o paciente, na maioria dos casos, nasce com a doença. Os homens são muito mais propensos a apresentar a condição do que as mulheres. Contudo, essa enfermidade pode também ser adquirida.

©

Shutterstock

Hemofilia adquirida

Também é possível desenvolver hemofilia, caso em que nos referimos a "hemofilia adquirida". Isso pode estar associado a uma série de coisas, incluindo gravidez, doenças autoimunes e câncer.

©

Shutterstock

Tratamento

O principal tratamento para a hemofilia envolve a reposição do fator de coagulação necessário através de um tubo na veia.

©

Shutterstock

Terapia de reposição contínua

Isso pode ser feito para tratar um episódio hemorrágico já em andamento ou regularmente para ajudar a prevenir episódios hemorrágicos. Na verdade, algumas pessoas recebem terapia de reposição contínua.

©

Shutterstock

Doença da Realeza

A hemofilia é por vezes referida como a 'doença da realeza' devido à sua presença em várias famílias reais europeias.

©

Shutterstock

Rainha Vitória

Diz-se que a Rainha Vitória era portadora de hemofilia B e que a transmitiu a três dos seus filhos.

©

Shutterstock

Príncipe Leopoldo

Seu filho, o Príncipe Leopoldo, morreu de hemorragia aos 30 anos, depois de cair e machucar o joelho e a cabeça. Este infeliz acidente ocorreu apenas quatro meses antes do nascimento do seu herdeiro.

©

Getty Images

Princesas Alice e Beatrice

As filhas da Rainha Vitória, Princesa Alice e Princesa Beatriz, casaram-se com membros da realeza de outros países europeus e transmitiram a doença.

©

Getty Images

Alexei Nikolaevich

Um dos descendentes mais famosos da Rainha Vitória, Alexei Nikolaevich era o único filho do Imperador Nicolau II e da Imperatriz Alexandra Feodorovna.

©

Getty Images

Alexei Nikolaevich

Este portador de hemofilia em particular foi morto pelas tropas bolcheviques juntamente com o resto da sua família em 1918, no início da Revolução Russa.

©

Getty Images

Alexei Nikolaevich

Apesar de ter hemofilia, os bolcheviques tiveram dificuldade em matar Alexei Nikolaevich no início. Houve vários tiros e esfaqueamentos fracassados ​​porque ele usava um colete de pedras preciosas por baixo da camisa.

©

Getty Images

Casos em celebridades

A hemofilia é uma condição rara, mas pode afetar qualquer pessoa. Como tal, existem algumas celebridades que têm hemofilia.

©

Getty Images

Herbert de Souza (Betinho)

Herbert de Souza, o Betinho, era hemofílico, assim como seus irmãos Henfil (cartunista) e Chico Mário (músico). O fundador do projeto 'Ação da Cidadania contra a Fome, a Miséria e pela Vida' tinha que se submeter a transfusões de sangue com frequência e, por isso, acabou sendo infectado com HIV. Segundo seu médico, Betinho sabia que era portador desde 1985, mas acreditava que tinha contraído o vírus HIV cerca de dois anos antes, por meio de uma transfusão de sangue. O famoso sociólogo e ativista brasileiro morreu em consequência de uma hepatite tipo C, bem como da Aids. Segundo a Folha, ele lutou contra a doença e suas complicações por mais de 10 anos. Seus irmãos também morreram de Aids.

©

Getty Images

Herbert de Souza (Betinho)

Inclusive, a vida de Herbert de Souza (1935-1997) é tema de 'Betinho: No Fio da Navalha', série de oito episódios que está disponível no Globoplay. O sociólogo, que é vivido na tela pelo ator Júlio Andrade, se tornou uma referência no combate às injustiças sociais e à fome no Brasil. 

©

TV Globo/Loiro Cunha/Divulgação

Richard Burton

Ator prolífico e marido de Elizabeth Taylor, Richard Burton foi a primeira estrela de Hollywood a assumir publicamente que tinha hemofilia.

©

Getty Images

Richard Burton

Juntamente com Elizabeth Taylor, Richard Burton criou o Burton Hemophilia Fund em 1964 para ajudar a encontrar uma cura para a doença.

©

Getty Images

Richard Burton

O astro de 'Cleópatra' (1963) e 'Quem tem medo de Virginia Woolf?' (1966) disse certa vez ao The New York Times que, embora seu caso de hemofilia fosse menos grave, "dois de seus irmãos quase morreram de sangramento quando foram submetidos a amigdalectomias".

©

Getty Images

Alex Borstein

A atriz e comediante Alex Borstein é conhecida por emprestar sua voz à personagem Lois Griffin em 'Uma Família da Pesada'.

©

Getty Images

Alex Borstein

Portadora e porta-voz da hemofilia, Alex Borstein também é famosa por interpretar Susie Myerson na série 'The Marvelous Mrs. Maisel'.

©

Getty Images

Alex Borstein

A atriz falou publicamente sobre a experiência de sua família com a hemofilia e participou de campanhas para a Fundação Nacional de Hemofilia dos EUA.

©

Getty Images

Alex Dowsett

Em 2015, Alex Dowsett quebrou o recorde mundial de distância pedalada em uma hora (32,894 milhas). O que muitos não sabem é que este ciclista profissional britânico sofre de hemofilia.

©

Getty Images

Alex Dowsett

Como esse atleta de alto nível precisa injetar com proteína de coagulação fator 8 para controlar sua hemofilia, ele está isento das regras internacionais de ciclismo contra injeções e terapias para melhorar o sangue.

©

Getty Images

Alex Dowsett

Segundo o próprio Dowsett, ele começou a andar de bicicleta porque era menos arriscado do que outros esportes de maior contato, como futebol ou rugby.

©

Getty Images

Alex Dowsett

"Eles [os médicos] disseram que preferiam que eu começasse a jogar xadrez ou a tocar um instrumento musical, mas que não iriam me impedir", disse o ciclista britânico.

©

Getty Images

Ryan White

E por último, mas não menos importante, havia Ryan White, o menino que ficou famoso justamente por ter hemofilia.

©

Getty Images

Ryan White

Numa trágica reviravolta, Ryan White foi infectado pelo HIV quando era menino e recebeu uma transfusão de sangue contaminado. Isso foi antes de os procedimentos serem alterados para prevenir infecções.

©

Getty Images

Ryan White

Ryan White foi diagnosticado com AIDS em 1984, quando tinha apenas 13 anos, e morreu da doença seis anos depois, poucos meses antes do Congresso dos EUA promulgar a Lei Ryan White CARE (Emergência Abrangente de Recursos para a AIDS).

©

Getty Images

Ryan White

Desde então, esta legislação foi reautorizada várias vezes e é agora o Programa Ryan White HIV/AIDS que fornece cuidados médicos e apoio a pessoas que não têm condições financeiras e vivem com o HIV.

Fontes: (Mayo Clinic) (Hemophilia News Today) (Everyday.Clinic)

©

Getty Images