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Pesquisa realizada pelo Instituto Datafolha, encomendada pela Roche Farma Brasil, líder mundial em inovação em saúde, comprovou que 46% dos brasileiros não conhecem a esclerose múltipla, uma doença neurológica crônica que atinge cerca de 35 mil¹ pessoas no país e que não tem cura nem prevenção.
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O desconhecimento é tanto que, ao serem questionados, quase metade dos entrevistados não soube relacionar nenhuma palavra à doença. A falta de debates sobre a esclerose múltipla e seus sintomas é um dos principais fatores que geram desinformação, o preconceito e ainda dificultam o diagnóstico precoce, importante para que a doença não se agrave.
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A pesquisa também mostrou que a população se confunde quanto aos sintomas da esclerose, o que atrasa ainda mais o encaminhamento do paciente para o médico especialista responsável pelo diagnóstico e para o tratamento da enfermidade. Entre os entrevistados, 55% acreditam que os portadores de esclerose múltipla apresentam problemas de memória e 46% que o sintoma mais comum é dor de cabeça. No entanto, a realidade é outra: dentre os sinais que caracterizam a doença, os mais comuns são, alterações fonoaudiológicas - como fala lenta, voz trêmula e dificuldade para engolir -, visão dupla ou embaçada, problemas de equilíbrio e coordenação, sensação de queimação ou formigamento em parte do corpo e fadiga desproporcional à atividade realizada.
Grande parte dos brasileiros também não sabe qual faixa etária e sexo são mais atingidos. Os dados da pesquisa comprovam que 39% acham que a doença acomete mais idosos, quando na verdade as primeiras manifestações acontecem na fase mais ativa da vida, entre 20 e 40 anos. Além disso, 27% não sabem qual sexo é mais prevalente e 25% acreditam que independe. Entretanto, a esclerose múltipla atinge principalmente mulheres² em uma proporção de 2 diagnosticadas para cada homem afetado.
De acordo com o Dr. Jefferson Becker, presidente do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS), quanto mais precoce o diagnóstico, maiores as chances da personalização do tratamento, o que evita consequências mais danosas ao sistema nervoso. ”Com a terapia correta é possível reduzir a atividade inflamatória e os surtos, diminuindo o acúmulo de incapacidades durante a vida do paciente”, explica o especialista.
Quando questionados sobre tratamento, 86% dos brasileiros acreditam que tomar medicamentos ajudam e 69% deles dizem que estas drogas estão disponíveis pelo plano de saúde. “Realmente, as terapias medicamentosas são as responsáveis por diminuir os surtos e retardar a progressão da doença”, conta Dr. Jefferson. “A dificuldade enfrentada pelo paciente está na personalização do tratamento, uma vez que o Brasil segue diretrizes já estabelecidas que nem sempre atendem a real necessidade”.
Outro obstáculo que acomete o paciente é o preconceito. O portador de esclerose múltipla é estigmatizado como incapacitado e 60% dos entrevistados acreditam que o paciente deve parar de trabalhar. Entretanto, quando tratado corretamente, ele pode ter uma vida saudável e ativa.
Márcia Bonilha, paciente com esclerose múltipla remitente recorrente, diagnosticada há 19 anos, é um exemplo de que a esclerose não precisa ser um fator limitante. “Uma pessoa com esclerose múltipla pode fazer o que quiser. Eu escrevi um livro, fiz duas faculdades, criei filhas, tenho uma neta e estou esperando a segunda. Tenho minha hortinha. Eu falo alemão, inglês e italiano”, conta. “Minha vida tem muita riqueza de acontecimentos. A vida é você viver na alegria, não na perfeição. Então agora estou mais light e me permito rir. Na verdade, eu gargalho”, completa Márcia. “Meu desejo é que a população conheça a doença e compartilhe informações”, explica.