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O Instituto Vidas Raras começou uma campanha para arrecadar um milhão de assinaturas para propor um projeto de lei no Congresso Nacional com o objetivo de estender a identificação de doenças raras por meio do teste do pezinho na rede pública de saúde.
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A petição, que visa a incluir a versão ampliada do exame no Sistema Único de Saúde (SUS), está disponível na internet (https://pezinhonofuturo.com.br/).
Hoje o SUS oferece o exame que identifica apenas seis doenças. A proposta da ONG é que o serviço seja ampliado, com possibilidade de rastrear até 53 tipos de doenças raras.
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O Distrito Federal ampliou o teste do pezinho para 30 doenças e conseguiu reduzir a taxa de mortalidade infantil após disponibilizar o exame na rede pública. "Queremos motivar a sociedade nesta corrente do bem. Trabalhamos por uma causa nobre: salvar vidas de nossas crianças", diz Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras. Ela teve dois filhos com uma doença rara e um deles morreu. O segundo sobreviveu com graves sequelas.
Atualmente, o teste do pezinho ampliado só é disponibilizado na rede particular e o custo pode chegar até R$ 1 mil, a depender da região e do laboratório onde é realizado.
Para participar da petição, basta assinar pela internet. A pessoa também pode se tornar embaixador desta causa. Para isso, é só baixar o aplicativo Corrente do Futuro (disponível para IOS e Android). Feita a adesão, aquele que quer ser um embaixador tem o papel de disseminar a petição em sua rede de contatos. Seu nome entrará num ranking que indicará sua posição de acordo com os apoiadores que conseguir conquistar para essa iniciativa.
Personalidades e artistas como Bella Falconi, Sabrina Sato, Luiza Possi e Sabrina Petraglia já aderiram a esta campanha.
Como é feito o teste
O exame deve ser feito entre o segundo e quinto dia de vida do bebê. O sangue é colhido do calcanhar da criança (região com grande irrigação sanguínea) por meio de um papel filtro próprio para o procedimento.
Os médicos garantem que o exame é indolor para o bebê e determinante para a triagem neonatal diagnosticando até 53 doenças raras que podem causar sequelas irreversíveis caso não sejam tratadas com urgência. Essas doenças são genéticas e hereditárias. Não há cura, apenas tratamentos que amenizam as sequelas e garantem uma melhor qualidade de vida para quem convive com a enfermidade.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), para ser considerada doença rara, a patologia deve atingir uma a cada 65 mil pessoas. No Brasil 13 milhões de pessoas convivem com alguma doença rara, sendo 75% delas crianças.