Maya Fernandes Degliomini, de 6 meses, sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME). A menina, que vive com o diagnóstico há dois meses, recebeu dos médicos a previsão de dois anos de vida. "Esse tempo é muito duro para a gente pensar”, desabafou a mãe da menina, a dentista Lara Cristina Fernandes.

A tentativa de prolongar o período está ligada a um medicamento que não é aprovado pela Anvisa e é vendido apenas nos Estados Unidos. Como a AME é degenerativa e não tem cura, a menina precisa de seis doses do Spinraza - o equivaleria a R$ 3 milhões. O valor fez com que os pais da bebê lançassem a campanha 'AME Maya', no início de agosto.

Diagnosticada com o tipo 1 da doença, considerado o mais grave, a bebê recebeu dos médicos a previsão de dois anos de vida. A família, que chegou a investir R$ 15 mil no diagnóstico, se mudou de Juquehy, em São Paulo, par ao Guarujá - onde ela recebe tratamento gratuito no Centro de Recuperação de Paralisia Infantil e Cerebral de Guarujá (CRPI).

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A família, que mora no Guarujá, após perceber que Maya não conseguia sustentar a própria cabeça. "Com seis meses, conseguimos o diagnóstico de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME). Ela não mexe os membros, faz fisioterapia em casa e com o profissional. A respiração dela também está fraquinha”, contou, ao G1.

“Não passa pela nossa cabeça não conseguir. Qualquer R$ 1 vale. Se três milhões de pessoas doarem R$ 1, a gente consegue. A gente só não quer agravar o quadro dela. A medicação é para que estacione a doença. Ela é muito pequenininha", desabafou.