Pacientes com as chamadas doenças raras fizeram neste domingo (4) a 4ª Caminhada Minha Vida Não Tem Preço, no Parque do Flamengo, zona Sul do Rio de Janeiro. Eles protestaram contra a falta de medicamentos para essas enfermidades que trazem elevado risco de vida e são cronicamente debilitantes.

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A caminhada ocorre em mais de 65 países, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no dia 28 de fevereiro. Uma das organizadoras do movimento, Geisa Luz, da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (Afag), disse que um dos objetivos é sensibilizar e conscientizar a população, os profissionais de saúde, a sociedade em geral, sobre esse tipo de  doença.

De acordo com a entidade, as doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Atualmente, são conhecidas cerca de 8 mil tipos de doenças raras, das quais 80% têm origem genética. No Brasil, são 13 milhões de doentes.

“Esta edição [da caminhada] tem um caráter especial porque desde agosto [de 2017], diversas pessoas não recebem seu medicamento de alto custo, que é essencial para a vida delas. A partir daí, nós já perdemos vários amigos raros e isso tem trazido um prejuízo emocional para as famílias, para toda a comunidade rara, e eles perdem a esperança”, disse Geisa.

Na última segunda-feira, 26 de fevereiro, morreu uma das principais ativistas do movimento, Margareth Mendes, que lutava contra a doença. Ela foi diagnosticada em 2012 com HPN, mas a doença agravou e evoluiu para morte, em função da falta de medicamento.

Custo elevado

Os remédios para os pacientes de doenças raras são importados, têm custo elevado e são distribuídos pelo Ministério da Saúde. A lista dos medicamentos que tiveram a distribuição suspensa em agosto do ano passado inclui Laronidase, Elaprase, Vimizim, Galsulfase, Eculizumab, Ataluren, Alfa 1, Miglustat, Alfa-alglicosidase, Icatibanto/ Inibidor de C1 Sterase, Beta Agalsidase Beta/Alfagalsidase, e Omalizumabe.

Segundo Geisa Luz, todos os remédios são judicializados. Afirmou que existe “um nó crítico” que está impedindo que esses medicamentos cheguem às famílias, aos pacientes. A Afag informou que a empresa selecionada pelo ministério para transportar os medicamentos não atenderia as normas da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o que tem atrasado a distribuição dos remédios. Cerca de 15 pacientes de doenças raras ligadas à Afag morreram até agora devido à interrupção dos medicamentos.

Flávia Pereira Medella pertence à Associação de Distrofia Carioca. Há dois anos, ela entrou na Justiça para que seu filho, que sofre de distrofia, tivesse acesso ao remédio Ataluren, sem sucesso. Foi comunicada que seu filho estava na fila, bem perto de receber o medicamento. “Mas até agora, não chegou. Como mãe, eu me sinto impotente”, disse à Agência Brasil.

Sem preço

Cristiano Silveira é coordenador do Movimento Minha Vida Não Tem Preço, presidente da Associação de Fibrose Cística do Rio de Janeiro e pai de um garoto com fibrose cística. Desde setembro de 2016, o movimento acompanha o julgamento de ações no Supremo Tribunal Federal (STF) que tratam do fornecimento de medicamentos de alto custo para tratamento de várias doenças, entre as quais algumas doenças raras.

“A gente está acompanhando isso porque hoje esses pacientes recorrem à Justiça para tratamentos que ainda não são disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O que está em julgamento pelo Supremo é se isso vai poder continuar ou se os pacientes vão contar só com aquilo que já está em protocolos clínicos, isto é, já está disponibilizado no SUS”, disse Silveira. Ele ressaltou que vários desses tratamentos já são adotados em países em todo o mundo, salvando muitas vidas.

“Nós estamos falando de doenças que têm uma progressão às vezes muito rápida, cujo prognóstico é de alguns meses ou poucos anos de vida. As pessoas não têm esse tempo para esperar pela burocracia do Estado, recorrem à Justiça. Isso era garantido até hoje. O que está em julgamento é se as pessoas vão continuar a poder recorrer à Justiça para esses tratamentos”, acrescentou. A Agência Brasil enviou e-mail para a assessoria de imprensa solicitando uma manifestação do Ministério da Saúde, mas não recebeu retorno até a publicação desta reportagem.