Uma pesquisa inédita da organização não governamental (ONG) Retina Brasil, com apoio da Roche Farma Brasil, alerta que as dificuldades no diagnóstico da degeneração macular relacionada à idade (DMRI) ocorrem, principalmente, pela pouca informação do paciente sobre a doença e pela demora para iniciar o tratamento. Segundo o estudo, muitas vezes, os sin

Com o envelhecimento da população brasileira, a DMRI torna-se mais prevalente. A doença afeta a área central da retina (chamada mácula) e representa a principal causa de cegueira irreversível em indivíduos com mais de 50 anos nos países desenvolvidos, informa o Ministério da Saúde.

A pesquisa, que ouviu 100 pessoas com DMRI de todo o Brasil, revela que 81% encontraram barreiras para chegar ao diagnóstico. As principais dificuldades foram a demora para procurar um médico por achar que os sintomas não eram relevantes (59%), a falta de acesso a especialistas (17%) e o medo do diagnóstico (7%). Dificuldades financeiras ou para marcar consultas e realizar exames e falta de acompanhante também foram citadas pelos entrevistados.

A pesquisa, que ouviu 100 pessoas com DMRI de todo o Brasil, revela que 81% encontraram barreiras para chegar ao diagnóstico. As principais dificuldades foram a demora para procurar um médico por achar que os sintomas não eram relevantes (59%), a falta de acesso a especialistas (17%) e o medo do diagnóstico (7%). Dificuldades financeiras ou para marcar consultas e realizar exames e falta de acompanhante também foram citadas pelos entrevistados.

Com a progressão da doença, ocorre perda gradual da visão, que pode levar à cegueira total. Os indivíduos com DMRI devem ser examinados e acompanhados periodicamente por um especialista, pois a doença pode se agravar.

“É essencial que seja implantado o protocolo de atendimento no SUS [Sistema Único de Saúde] e na saúde suplementar para a boa gestão do tratamento para preservar a visão e a qualidade de vida. Programas de detecção precoce da doença, facilitação do fluxo dos exames e agilidade para o início do tratamento permitem melhores resultados visuais e otimização da capacidade funcional e independência do idoso”, afirma a médica e professora Juliana Sallum, oftalmologista especializada em retina e genética ocular da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp)

Os principais sintomas da degeneração macular relacionada à idade são: visão embaçada, com piora lenta e progressiva, que dificulta enxergar de perto e de longe; prejuízo na capacidade de executar trabalhos detalhados; aparecimento de pontos cegos na visão central e percepção de distorção de linhas. Quando a neovascularização se inicia, o paciente nota piora acentuada e abrupta dos sintomas. Nesse momento, deve começar o tratamento para minimizar a perda visual.

Estima-se que um terço dos adultos acima de 75 anos tem DMRI. Além disso, as mulheres têm mais risco de desenvolver a doença do que os homens, justamente em razão da maior expectativa de vida.

“A DMRI é uma doença degenerativa da retina, especialmente da área macular. A idade é o principal fator de risco. Já o tabagismo é um fator predisponente”, diz a oftalmologista. 

A degeneração macular relacionada à idade decorre do envelhecimento da retina. Na forma inicial da doença, ocorre a deposição de material degenerativo na retina, as drusas, fase drusiforme da retina. Na fase úmida, vem o desgaste das camadas da retina, deflagrando a formação de neovascularizacão sub-retiniana.

“A DMRI pode evoluir para a atrofia do epitélio pigmentado da retina na forma seca da doença. As áreas da retina afetada pela atrofia ou pela neovascularização correspondem a áreas de distorção e diminuição da capacidade de enxergar”, completa Juliana.

Alguns hábitos saudáveis auxiliam na prevenção da DMRI e são recomendáveis, informa a especialista. “O primeiro [hábito] seria não fumar, pois o tabagismo é o principal fator de risco modificável, assim como proteger-se do sol com óculos escuros e chapéu. Também é indicada uma dieta rica em frutas e vegetais. Alguns estudos apontam benefícios na suplementação de luteína, zeaxantina, zinco e cobre para a prevenção de formas mais graves da doença.”

O tratamento para a forma úmida consiste em injeções intravítreas de anti-VEGF, por meio de injeções intraoculares periódicas, para evitar o dano causado pelo crescimento de complexos neovasculares sub-retinianos. 

“Trata-se de uma classe de medicamentos que inibem o VEGF, que é um fator de crescimento de vasos. A retina degenerada estimula a produção de VEGF para formar novos vasos. Mas estes têm a parede frágil, sangram e alteram o tecido retiniano, levando à formação de uma lesão. O paciente percebe como uma mancha que altera a visão central. O tratamento anti-VEGF visa diminuir e controlar esta lesão macular”, detalha Juliana.

Além da falta de informação, que faz com que as pessoas não percebam que a visão está sendo afetada, a pesquisa revela desconhecimento delas sobre sua própria condição, mesmo após o diagnóstico: 10% das pessoas ouvidas não souberam dizer se tinham DMRI seca ou úmida, informação relevante para os cuidados adequados, já que a forma úmida tem opções de tratamento.

Segundo a vice-presidente da Retina Brasil e uma das autoras da pesquisa, Maria Antonieta Leopoldi, a desinformação pode ser atribuída a três fatores: falta de escolaridade do paciente, impacto emocional no momento de ouvir o diagnóstico e falta de o médico comunicar o nome e as características da doença.

“Não é uma doença rara; é uma doença prevalente”, alerta Antonieta. “A desigualdade social do país se apresenta também no sistema de saúde, com diferenças enormes entre o atendimento público e o privado, na forma de obter o diagnóstico e tratar a DMRI. É preciso que as pessoas sejam atendidas cada vez mais rápido e melhor em ambos os serviços”, reforça.

A pesquisa indica necessidade de acompanhamento médico mais adequado para os pacientes. Perguntados sobre o que teria facilitado sua jornada, 38% citaram o fato de terem procurado um especialista no início dos sintomas, 17% disseram que teriam sido beneficiados se tivessem conseguido tratamento precoce e acessível, 10% queriam ter tido acesso a especialistas no início da doença e 8% responderam que ter mais acesso a informação teria sido benéfico. Chama a atenção o fato de que 27% não souberam explicar ou responder.

Outro dado mostra que 32% dos pacientes afirmaram não ter tido informações do médico sobre a DMRI e sobre como conviver com a doença após o diagnóstico. A pesquisa revela ainda que somente 15% das pessoas com DMRI entendem que vivem um novo contexto, uma nova identidade e tentam se adaptar à nova vida com baixa visão.

Entre os entrevistados, 84% resistem em admitir que a vida mudou com a doença, o que, para a ONG Retina Brasil, é mais um sinal de que a saúde mental dos pacientes merece atenção dos médicos, equipe profissional e rede de apoio.

“Quando perguntamos diretamente sobre o impacto no dia a dia, 43% alegaram dificuldade na leitura e na realização de atividades de perto e 45% disseram que estavam perdendo autonomia”, ressalta Antonieta. “Ouvimos constantemente relatos sobre perdas de trabalho, amizades, companheiros, deixar de dirigir e de ler”, acrescenta.